Téléthon : Milhan, jeune Couëronnais, a besoin de vous

Milhan, 23 mois, est atteint d’amyotrophie spinale infantile de type 2, une maladie génétique rare qui entraine une grande faiblesse musculaire. Milhan est le petit frère de Jessim, scolarisé en GS dans l’école Jean-Zay. A l’âge de 15 mois, le diagnostic est tombé. La vie de cette famille a basculé dans un combat quotidien.

 

Milhan a pu recevoir un traitement de thérapie génique novateur et porteur d’espoir pour toutes les familles qui ont pu en bénéficier. Ce traitement est le fruit des recherches accomplies par le généthon, lui même subventionné par le Téléthon. Milhan bénéficie d’une prise en charge complexe : séances de stimulation en kinésithérapie, psychomotricité,orthophonie,balnéothérapie ou encore ergothérapie, des rendez-vous périodiques de suivi post-traitement…

 

Une centaine d’enfants naissent chaque année en étant atteint de la même pathologie et débutent leurs vies par un combat intensif et lourd de conséquences pour tout ceux qui l’entourent.

 

Les parents de Milhan ne remercieront jamais assez toutes les personnes qui chaque année contribuent de quelques façons que ce soient en aidant à faire avancer la recherche face à toutes ces maladies rares. Sans eux, l’espoir de peut-être voir un jour leur fils tenir debout, n’aurait jamais existé.

L’association des parents d’élèves de Jean-Zay se mobilise

 

L’APE de Jean-Zay invite à soutenir Milhan et sa famille dans leur lutte contre la maladie, le samedi 27 novembre 2021, de 10h30 à 13h devant l’école Jean Zay.

 

Les animations suivantes sont proposées :

  • ventes de crêpes et boissons chaudes,
  • fresque solidaire,
  • balade à poney à partir de 11h.

 

L’APE a également créé une cagnotte en ligne dont l’ensemble des bénéfices sera reversé au Téléthon.

 

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